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Attualità / Casarsa della Delizia

Una raccolta fondi per Michele, 31enne affetto da una malattia rarissima

Al ragazzo è stata diagnosticata la Sindrome POEMS che colpisce tre persone su un milione

Spesso piccoli gesti possono, in realtà, fare una grande differenza. Un esempio? La raccolta fondi appena lanciata da due amici a sostegno di un giovane di 31 anni di Casarsa della Delizia. Michele Bombacigno fino a qualche tempo fa era in campo insieme alla squadra di Befed futsal Pordenone, sempre pronto a ogni sfida. Oggi, però, c'è un'altra partita da affrontare. Una malattia rara che colpisce tre persone su un milione. Al ragazzo è stata infatti diagnosticata la sindrome POEMS, un disturbo che in soli 15 giorni lo ha costretto sedia a rotelle dopo aver perso il controllo su braccia e gambe. 

La raccolta fondi

Michele Bombacigno sta ricevendo ampio supporto da amici e familiari. Ma la sua storia non si è fermata qui. Javier Zanetti e Roberto Baggio, due idoli del calcio mondiale, hanno mandato dei messaggi di supporto al ragazzo che ha scelto non solo di condividere la sua esperienza ma anche di sensibilizzare la popolazione sul tema della malattia. 

Cos'è la sindrome POEMS

Si tratta di una patologia rara caratterizzata dalla coesistenza di più sintomi: polineuropatia, organomegalia, endocrinopatia, gammapatia monoclonale e alterazioni cutanee. I primi segnali si presentano a livello dei nervi periferici. Il paziente può infatti lamentare formicolio doloroso e stanchezza. In alcuni casi la sindrome POEMS può determinare l'aumento di volume degli organi interni come il fegato e la milza. Tra gli altri segni, da evidenziare anche alcuni disturbi che interessano il sistema di tipo endocrino, come la disfunzione tiroidea e gonadica (ovvero degli organi riproduttivi). La malattia può provocare anche delle alterazioni cutanee, oltre alla proliferazione di plasmacellule (cellule del sistema immunitario che secerne quantità di anticorpi) da parte del midollo osseo che producono una proteina anomala che tende a concentrarsi nel circolo sanguigno. 

Come si cura

Le cause di questa malattia sono difficili da individuare. Per stabilire la sindrome POEMS devono coesistere almeno due segni: poliradicoloneuropatia (problema ai nervi periferici) e plasmacellule monoclonale. Dall’analisi del sangue si può identificare la presenza della proteina monoclonale. I medici, inoltre, possono servirsi di altri strumenti diagnostici come radiografie e Tac per avere un quadro completo delle condizioni cliniche del paziente. A quel punto si procede con i trattamenti, come la radioterapia, la chemioterapia, e la plasmaferesi (prelievo del plasma). Al momento gli unici farmaci usati per questa malattia rara sono gli alchilanti, la lenalidomide, la talidomide e il bortezomib. 

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