Cesare, cieco dopo un tumore a 18 mesi: la sua storia ora diventa un libro

A San Quirino si è tenuta la presentazione del libro di Valentina Mastroianni, dal titolo La storia di Cesare, edito da De Agostini. L'incontro, che si è svolto al Centro di catalogazione dei Magredi, vicino al Parco Brolo, è cominciato intorno alle 17 con una serie di aneddoti che la moderatrice ha pescato dal libro. Il pubblico presente in sala ha ascoltato con molta attenzione le risposte dell'autrice che ha cercato di ripercorrere le tappe di un percorso che ha toccato il piccolo Cesare nel profondo. Un confronto speciale visto che non sono mancate piacevoli interruzione del piccolo, presente all'incontro, mentre era intento a giocare con una bambina. 

Eppure la sua è una storia che è cominciata nel febbraio 2020. Cesare ha perso la vista quando aveva 18 mesi, ma dopo alcune visite i medici gli hanno diagnosticato la neurofibromatosi. A seguito di questa malattia si è formato un tumore di 4,6 centimetri sul chiasma ottico che purtroppo ha compromesso completamente i nervi ottici. L'autrice ha parlato di sesto senso quando ha capito che qualcosa non andava. E dopo i primi controlli ha scelto di portare il bambino a Trieste e a Pordenone per le cure del caso. 

Più che un percorso, per la famiglia di Cesare è stata una vera traversata, con tutti gli ostacoli e i rischi legati alla progressione della malattia. Il mostro, o la bestia che è dentro di lui. Valentina Mastroianni ci tiene però a sottolineare l'importanza delle parole. «Chiamare le cose con il nome vero e proprio non fa male. Mio figlio ha un tumore maligno, anche se ogni volta che lo leggo nelle carte è come una coltellata». 

La scrittrice durante l'incontro svela alcuni dettagli dopo la diagnosi. «Abbiamo capito che la vita è una, che è tutto appeso in un filo. E quindi se abbiamo disposizione solo il presente, cerchiamo di essere felici con le cose che ci fanno stare bene», afferma l'autrice. «Con il tumore non era rimasto nessuno vicino a noi. Per certe persone era troppo difficile affrontare la malattia, come se fosse qualcosa di contagioso. Quando hai una disabilità, quando hai una malattia rara come il cancro,  sembra quasi che se ti avvicini troppo prenda anche te». 

Cesare ha dovuto affrontare due anni di chemioterapia, prosegue Valentina sostenendo  c'era una buona possibilità secondo alcuni medici di sconfiggere il tumore. Sulla vista, le avevano detto, non c'erano molte speranze. Ma col tempo anche il cancro ha cominciato a preoccupare la famiglia. «Nessuno in Italia aveva mai visto un tumore come quello di Cesare così grande, così aggressivo». Lo hanno portato a Padova, a Roma, fino a quando non arriva quella diagnosi al nervo ottico: Cesare non rivedrà mai più. «Lì mi è arrivato uno schiaffo, perché se fino a quel momento avevo fatto finta di non pensarci, concentrandomi sul tumore, ora quella verità si è presentata davanti ai miei occhi».

A quel punto è cambiato tutto, in particolare la concezione del tempo. «Viviamo sempre sul filo del rasoio e anche adesso, proviamo a vivere il momento, dato che il futuro per me è una cosa difficile da immaginare». Ma Valentina non ha mai perso le speranze, grazie anche al supporto di medici e pediatri come Roberto Dall'Amico.  «Siamo già al terzo giro di medicinali sperimentali. Cesare probabilmente non sarebbe qui oggi se questi medici, se questi ragazzi non avessero fatto sperimentazioni. Per questo ci tengo a dire: investiamo nella ricerca, crediamo nella ricerca».